Im Rahmen der alljährlichen Spendenaktion „Carsten Köthe hilft helfen“ sammelt R.SH in diesem Jahr für mukoviszidosekranke Kinder und Jugendliche in Schleswig-Holstein. Vom 29. November bis zum 10. Dezember stellen wir von montags bis freitags die Geschichte eines Kindes oder Jugendlichen und seiner Familie vor, die mit dieser unheilbaren Krankheit leben müssen.
Kaum auf der Welt war das Schicksal von Fynn Lasse Schneider vorgezeichnet: Bei dem heute achtjährigen Jungen wurde die Diagnose Mukoviszidose drei Tage nach der Geburt gestellt. Er kam mit einem Darmverschluss zur Welt, musste die ersten eineinhalb Jahre seines Lebens fast ununterbrochen im Krankenhaus verbringen. Für die frischgebackene Mutter war diese Zeit statt mit ungetrübter Freude und Glück von ganz viel Angst erfüllt – und auch heute möchte sie die Prognose für ihren Sohn nicht wissen. „Ich finde, dass diese Krankheit unberechenbar ist. Es kann so schnell gehen, dass es bergab geht. Mit einer Lungenentzündung kann es schon vorbei sein, und davor habe ich ganz große Angst“, beschreibt Mutter Susanne Schneider ihre täglichen Gefühle.
Bei Fynn sind vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm von der Krankheit schwer betroffen. Schon von Beginn an war die Ernährungssituation bei dem kleinen Kieler besonders dramatisch, von Geburt an wird er künstlich ernährt. Fynn Lasse hat bis heute noch nie eine Scheibe Brot gegessen, noch nie etwas Süßes genascht. Er wird ausschließlich über die Magensonde ernährt, feste Nahrung kann er fast gar nicht zu sich nehmen. Tagsüber versorgt Mutter Susanne Schneider ihn mit „Nahrungsspritzen“, in der Nacht ist er an die Dauerernährung angeschlossen, damit er genug Nährstoffe aufnehmen kann.
Alle drei bis vier Monate wird Fynn Lasse aus verschiedenen Gründen stationär im Krankenhaus behandelt. Oft hängen die Klinikaufenthalte mit seiner Ernährungssituation zusammen. Fynn Lasse hat aber auch einen multiresistenten Pseudomaonas-Keim, was für ihn bedeutet, dass er regelmäßig intravenöse Antibiotika-Therapien in der Klinik bekommt. Zusätzlich zur Mukoviszidose hat Fynn Lasse auch Asperger-Autismus. Er ist geistig sehr weit entwickelt, konnte mit fünf Jahren schon lesen und ist ein wahres Mathe-Genie. Was für ihn am schlimmsten an seiner Krankheit ist, weiß er sofort – es ist der Rachenabstrich. „Im Krankenhaus liege ich viel im Bett und muss leider Venenwege gelegt bekommen. Außerdem kriege ich Infusionen und werde mit dem Rollstuhl zu Terminen gefahren“, erzählt Fynn von seinen stationären Behandlungen. Doch es gibt immer etwas, was ihn bei allem, wovor er so viel Angst hat, wieder etwas aufmuntert: das Fahrstuhlfahren, sein allergrößtes Hobby.
Mit dem Erlös der Spendenaktion „Carsten Köthe hilft helfen“ wird der Verein Mukoviszidose e.V. unterstützt, der möglichst vielen kranken Kindern und Jugendlichen Klimakuren ermöglichen, ein Säure-Messgerät für die Mukoviszidose-Ambulanz in Kiel sowie eine Computer-Software für Erkrankte mit so genannten Problemkeimen anschaffen möchte. Mukoviszidose e.V. und R.SH bitten um Ihre Spenden auf das Spendenkonto 5555500 der VR Bank Eckernförde (BLZ: 210 920 23).
